Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии. Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать
г. Москва 26 мая 2014 года На заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями,
15 мая 2014 г. в Петропавловской крепости открылась 2-ая фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера» в России. Цель проекта - привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями, в частности, страдающим синдромом Хантера. Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель
Тысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались
Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Пациенты с редкими заболеваниями не исключение. Однако отсутствие в Российской Федерации государственной поддержки разработки и введения в гражданский оборот орфанных лекарственных препаратов затрудняет помощь таким пациентам. В связи с
14 февраля 2014 г. в Санкт-Петербурге по адресу: 191036, г. Санкт-Петербург, Лиговский проспект, дом 10, «Гостиница Октябрьская» состоится Круглый стол "План мероприятий региона (Дорожные карты) по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний".
Программа "7 нозологий", которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми
Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на